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MATO GROSSO

Pesquisa de servidores da Saúde de MT sobre teste para doença rara é a primeira a considerar dados do Brasil

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Uma pesquisa realizada por servidores da Secretaria de Estado de Saúde (SES-MT) e do Hospital Universitário Júlio Muller (HUJM) é a primeira do mundo a utilizar dados do Brasil em um estudo sobre a aceitação de pais ao teste de Distrofia Muscular de Duchenne, considerada rara, em recém-nascidos.

A pesquisa analisou a aceitação de pais para triagem neonatal não obrigatória de recém-nascidos para a doença neuromuscular genética. Veja a publicação neste link.

O artigo foi publicado em língua inglesa no Jornal de Assistência Farmacêutica e Farmacoeconomia (JAFF). O periódico eletrônico é trimestral e é considerado referência nacional nas áreas de Avaliação de Tecnologias em Saúde.

Foram localizados cinco trabalhos sobre o assunto no mundo, sendo o da SES o único com informações do Brasil; as outras pesquisas são dos países de Gales, Holanda e duas nos Estados Unidos.

Os servidores do Núcleo de Avaliação de Tecnologia (NATS) da SES, Kelli Carneiro Nakata, Luisa Daige Marques, Maria do Carmo Souza, Hudson Teixeira da Silva, Ivana Cristina Alcantara, Graciane Catarina Batista e Ariane Hidalgo são os autores da pesquisa em Mato Grosso. Ainda participaram os servidores do NATS do HUJM, Helder Cássio de Oliveira e Amanda Colichio.

Conforme os pesquisadores, estudos como esse estão entre os critérios recomendados para avaliar a viabilidade, eficácia e adequação de um programa de triagem na cartela de serviço do Sistema Único de Saúde (SUS).

“Nós estamos seguindo as determinações da Organização Mundial de Saúde, que recomenda, para antes de uma implantação de políticas públicas envolvendo triagem, investigar a aceitação do teste por parte do público-alvo, após identificar um teste simples, seguro, preciso e validado”, explicou Kelli.

Histórico

Este é o terceiro estudo sobre triagem neonatal da Distrofia Muscular de Duchenne realizado pelo NATS da SES. O primeiro contou com a parceria do NATS de Rondônia. Ele avaliou a precisão do teste e foi publicado neste link na revista canadense Clinical Biochemistry.

A segunda pesquisa ocorreu em parceria com o HUJM e também foi publicada no JAFF. Ela analisou o impacto financeiro do teste de triagem caso fosse incorporado pelo SUS no Estado. O trabalho recebeu um prêmio nacional em 2022. Veja a análise aqui.

Nesta terceira pesquisa, os servidores analisaram a aceitação de 600 pais de recém-nascidos residentes em diversas localidades do estado. A amostra foi selecionada por sorteio a partir do Sistema de Informação em Triagem Neonatal por meio de randomização (SISNEO) e os dados coletados através de entrevista telefônica estruturada.

“A pesquisa demonstrou que, embora a Distrofia Muscular de Duchenne seja uma doença rara e sem cura, a sua triagem no período neonatal de forma não obrigatória possui alta aceitação pela população de pais de Mato Grosso”, concluiu o estudo.

A Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença hereditária que atinge especialmente o sexo masculino e resulta em fraqueza muscular levando ao atraso na deambulação em bebês e a perda da capacidade de andar (por volta dos 8 aos 12 anos). Além disso, a criança pode apresentar cardiomiopatia, fraturas ósseas e escoliose.

Resultados

Os resultados da pesquisa apontam uma alta aceitação (94,5%) dos pais para o teste de triagem neonatal de Distrofia Muscular de Duchenne.

Entrevistados relataram que informações sobre a doença e o teste, coleta do teste em local de fácil acesso e a possibilidade de diagnóstico precoce da doença poderiam facilitar a aceitação da triagem.

O estudo mostrou que 55,8% dos pais estariam dispostos a submeter seus filhos à triagem independentemente do local de realização do teste. No entanto, 23,8% dos entrevistados disseram preferir a triagem em locais que exigissem menos esforço dos pais.

Fonte: Governo MT – MT

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MATO GROSSO

Penas impostas a réus de 5 vítimas retratadas em mostra somam 107 anos

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A edição 2024 dos “21 Dias de Ativismo pelo Fim da Violência contra a Mulher” chegou à Sede das Promotorias de Justiça da Capital promovendo a conscientização sobre os diferentes tipos de agressão contra meninas e mulheres por meio da 1ª Mostra Fotográfica das Vítimas de Feminicídio em Cuiabá. Com apoio do Ministério Público, a exposição itinerante da Prefeitura Municipal de Cuiabá é realizada pela Secretaria Municipal da Mulher e ficará em cartaz no local até 10 de dezembro, Dia Internacional dos Direitos Humanos.

Dos 11 réus autores dos feminicídios cometidos contra as vítimas retratadas na exposição fotográfica, cinco já foram submetidos a julgamento. Somadas, as penas aplicadas totalizam 107 anos de prisão. Entre os seis réus que ainda não foram julgados, somente Gilson Castelan de Souza, autor do feminicídio cometido contra Silbene Duroure da Guia, está foragido.

A mãe de uma das vítimas, Antônia Maria da Guia, que é avó de quatro netos e bisavó de uma menina de 9 anos, participou da solenidade de abertura da exposição fotográfica realizada nesta quinta-feira, 21 de novembro. Emocionada, a auxiliar judiciária clamou por justiça e lembrou do relacionamento conturbado da filha. “Foram cinco anos de relacionamento entre idas e vindas. Ela esperava que ele mudasse, mas isso não aconteceu. Então eu peço para as mulheres que, em qualquer sinal de violência, denunciem, busquem ajuda, não fiquem caladas. Precisamos parar com essa tragédia. Nenhuma mulher merece morrer”, disse.

De acordo com a procuradora de Justiça Elisamara Sigles Vodonós Portela, o estado de Mato Grosso registrou, em 2024, a morte de 40 mulheres, e cerca de 70 crianças entraram na estatística de órfãos do feminicídio. “Esta exposição é para apresentar quem são essas vítimas, quem são essas mulheres, mães, avós, filhas e o resultado do que aconteceu com esses assassinos. O Ministério Público tem se empenhado para a completa aplicação da Lei Maria da Penha. Hoje, com a alteração significativa no Código Penal, a punição mais severa na legislação brasileira é para o crime de feminicídio, e nós esperamos que isso possa causar impacto na redução desses números”.

A primeira-dama de Cuiabá, Márcia Pinheiro, reforçou a importância da visibilidade ao tema, destacando que a prevenção começa com debate, informação e ações que promovam segurança, justiça e igualdade. “Infelizmente, as marcas do feminicídio continuam a assombrar nossa sociedade. Vidas preciosas foram interrompidas pela brutalidade e pela misoginia. Quanto mais falamos, mais aprendemos, menos tememos e mais avançamos no fortalecimento da rede de enfrentamento à violência”, disse.

Para a secretária-adjunta da Mulher de Cuiabá, Elis Prates, ações de conscientização são essenciais: “É um momento de fortalecimento na luta pelo fim da violência contra a mulher, porque só assim conseguimos mudar essa realidade por uma sociedade mais justa, mais igualitária, para que todas possam fazer uso dos seus direitos como cidadãs brasileiras”, pontuou.

Fonte: Ministério Público MT – MT

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