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MATO GROSSO

Pesquisa de servidores da Saúde de MT sobre teste para doença rara é a primeira a considerar dados do Brasil

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Uma pesquisa realizada por servidores da Secretaria de Estado de Saúde (SES-MT) e do Hospital Universitário Júlio Muller (HUJM) é a primeira do mundo a utilizar dados do Brasil em um estudo sobre a aceitação de pais ao teste de Distrofia Muscular de Duchenne, considerada rara, em recém-nascidos.

A pesquisa analisou a aceitação de pais para triagem neonatal não obrigatória de recém-nascidos para a doença neuromuscular genética. Veja a publicação neste link.

O artigo foi publicado em língua inglesa no Jornal de Assistência Farmacêutica e Farmacoeconomia (JAFF). O periódico eletrônico é trimestral e é considerado referência nacional nas áreas de Avaliação de Tecnologias em Saúde.

Foram localizados cinco trabalhos sobre o assunto no mundo, sendo o da SES o único com informações do Brasil; as outras pesquisas são dos países de Gales, Holanda e duas nos Estados Unidos.

Os servidores do Núcleo de Avaliação de Tecnologia (NATS) da SES, Kelli Carneiro Nakata, Luisa Daige Marques, Maria do Carmo Souza, Hudson Teixeira da Silva, Ivana Cristina Alcantara, Graciane Catarina Batista e Ariane Hidalgo são os autores da pesquisa em Mato Grosso. Ainda participaram os servidores do NATS do HUJM, Helder Cássio de Oliveira e Amanda Colichio.

Conforme os pesquisadores, estudos como esse estão entre os critérios recomendados para avaliar a viabilidade, eficácia e adequação de um programa de triagem na cartela de serviço do Sistema Único de Saúde (SUS).

“Nós estamos seguindo as determinações da Organização Mundial de Saúde, que recomenda, para antes de uma implantação de políticas públicas envolvendo triagem, investigar a aceitação do teste por parte do público-alvo, após identificar um teste simples, seguro, preciso e validado”, explicou Kelli.

Histórico

Este é o terceiro estudo sobre triagem neonatal da Distrofia Muscular de Duchenne realizado pelo NATS da SES. O primeiro contou com a parceria do NATS de Rondônia. Ele avaliou a precisão do teste e foi publicado neste link na revista canadense Clinical Biochemistry.

A segunda pesquisa ocorreu em parceria com o HUJM e também foi publicada no JAFF. Ela analisou o impacto financeiro do teste de triagem caso fosse incorporado pelo SUS no Estado. O trabalho recebeu um prêmio nacional em 2022. Veja a análise aqui.

Nesta terceira pesquisa, os servidores analisaram a aceitação de 600 pais de recém-nascidos residentes em diversas localidades do estado. A amostra foi selecionada por sorteio a partir do Sistema de Informação em Triagem Neonatal por meio de randomização (SISNEO) e os dados coletados através de entrevista telefônica estruturada.

“A pesquisa demonstrou que, embora a Distrofia Muscular de Duchenne seja uma doença rara e sem cura, a sua triagem no período neonatal de forma não obrigatória possui alta aceitação pela população de pais de Mato Grosso”, concluiu o estudo.

A Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença hereditária que atinge especialmente o sexo masculino e resulta em fraqueza muscular levando ao atraso na deambulação em bebês e a perda da capacidade de andar (por volta dos 8 aos 12 anos). Além disso, a criança pode apresentar cardiomiopatia, fraturas ósseas e escoliose.

Resultados

Os resultados da pesquisa apontam uma alta aceitação (94,5%) dos pais para o teste de triagem neonatal de Distrofia Muscular de Duchenne.

Entrevistados relataram que informações sobre a doença e o teste, coleta do teste em local de fácil acesso e a possibilidade de diagnóstico precoce da doença poderiam facilitar a aceitação da triagem.

O estudo mostrou que 55,8% dos pais estariam dispostos a submeter seus filhos à triagem independentemente do local de realização do teste. No entanto, 23,8% dos entrevistados disseram preferir a triagem em locais que exigissem menos esforço dos pais.

Fonte: Governo MT – MT

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MATO GROSSO

6ª Corrida do Judiciário será neste domingo (10/11)

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A expectativa dos 1.200 atletas inscritos na 6ª Corrida do Judiciário termina na manhã deste domingo (10 de novembro), com largada em frente ao Fórum de Cuiabá, às 6h30.
 
Os participantes competirão nas categorias indicadas no ato da inscrição: público geral, servidor ou magistrado do Poder Judiciário de Mato Grosso e a Atletas PCD’s. Os primeiros colocados do público geral e PCD, feminino e masculino, receberão troféus e premiação em dinheiro. Já na categoria servidor e magistrado do TJMT, haverá entrega de troféus.
 
O evento, idealizado pelo Tribunal de Justiça de Mato Grosso e realizado pela Associação Mato-grossense de Magistrados (Amam), tem a finalidade de promover a integração e qualidade de vida de servidores, magistrados e população.
 
O desempenho dos competidores será reconhecido com a entrega de medalhas a todos que concluírem o percurso. As premiações de todas as categorias serão feitas logo após o término da prova e o pódio da competição será formado conforme as categorias.
 
Na categoria público geral, os três primeiros competidores (feminino e masculino) a cruzarem a faixa de chegada receberão troféus, mais uma premiação em dinheiro, sendo R$ 800 (1º lugar), R$ 600 (2º lugar) e R$ 400 (3º lugar). Os primeiros atletas PCD’s (feminino e masculino) também ganharam troféus e prêmio de R$ 200.
 
Já para os competidores inscritos na categoria servidor ou magistrado do TJMT, a premiação será a entrega do troféu da corrida para os cinco primeiros colocados.
 
O evento também dará medalhas diferenciadas por faixa etária para os 1º, 2º e 3º lugares da categoria masculina e feminina.
 
Percurso – A largada da corrida e da caminhada será em frente ao Fórum da Capital, na Avenida Desembargador Milton Figueiredo Ferreira Mendes, no Centro Político Administrativo, em direção ao Parque das Águas. Dois pontos de hidratação estarão à disposição dos participantes.
 
Os atletas da corrida, com percurso de 6 km, seguirão sentido à Assembleia Legislativa, para a Avenida Hélio Ribeiro até a entrada do parque, onde farão o contorno do lago e acessarão novamente a avenida, já no bairro Residencial Paiaguás. O trajeto continua em direção ao Detran-MT, com contorno de todo o complexo do Departamento de Trânsito e saída pelo portão 2, onde farão o retorno à avenida Desembargador Milton Figueiredo em direção ao Fórum, para a linha de chegada.
 
Os participantes da caminhada de 3 km farão o mesmo trajeto até a Assembleia Legislativa, mas ao invés de seguir em frente, os atletas farão a volta na rotatória em frente à da Assembleia Legislativa e retornarão para o Fórum, pela mesma avenida. Ao longo de todo o percurso, serão instalados seis “pontos de hidratação”.
 
 
 
O evento também conta com a parceria da Federação Mato-grossense de Atletismo, Secretaria de Mobilidade Urbana de Cuiabá (Semob) e Polícia Militar (PMMT).
 
#Paratodosverem. Esta matéria possui recurso de texto alternativo para promover a inclusão de pessoas com deficiência visual. Descrição da imagem: Arte gráfica em formato horizontal com escala de cores azul e laranjado. Ao centro está a marca da 6ª Corrida do Judiciário e na base em uma tarja laranjada está es crito: É amanha! Segue também as informações dos horários de largada para a caminhada e corrida. e os logos do Judiciário e da Amam-MT
 
Priscilla Silva
Coordenadoria de Comunicação Social do TJMT
imprensa@tjmt.jus.br
 

Fonte: Tribunal de Justiça de MT – MT

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