História de Superação: Emily Kamila e sua luta contra a distonia generalizada com o suporte do HMC e Hospital São Benedito

Entre as muitas histórias de superação que a gestão Emanuel Pinheiro pode contar, destaca-se a de Emily Kamila Siqueira dos Santos, uma jovem de 20 anos que enfrentou a batalha contra a distonia generalizada, uma doença neurológica rara e grave. Foram dois anos de muita luta, sofrimento e conquistas, sempre com o apoio fundamental da saúde pública do município de Cuiabá. A família de Emily é de Rondonópolis, e, como a cidade natal não oferecia as condições necessárias para o tratamento adequado pelo Sistema Único de Saúde (SUS), ela foi encaminhada para a Capital, onde iniciou sua jornada de tratamento.

A mãe de Emily, Laura Santos, conta emocionada a trajetória de sua filha. “Meu coração estava em um turbilhão quando recebi a notícia de que minha filha tinha uma doença severa. A jornada começou em Rondonópolis, com o Dr. Francisco, que nos orientou a procurar tratamento na Capital. Quando chegamos, Emily estava extremamente debilitada, sua anemia havia atingido níveis críticos. Lembro-me de como o médico ficou preocupado ao vê-la tão amarela. Ele imediatamente solicitou um hemograma e, em seguida, a internou.”

A luta de Emily estava apenas começando. Após a realização de exames no Hospital Júlio Müller, a jovem foi transferida para o Hospital Municipal São Benedito (HMSB), onde sua condição foi minuciosamente investigada. Durante esse período, Emily se alternou entre os dois principais hospitais do estado, já que alguns exames só eram realizados no Hospital Municipal de Cuiabá (HMC) Dr. Leony Palma de Carvalho. A mãe, Laura, recorda com carinho a dedicação dos profissionais que acompanhavam o caso. “A internação foi um período de incertezas. Emily estava tão fraca que precisou de transfusões de sangue. O hospital se transformou em nossa segunda casa. Conhecemos muitas pessoas incríveis, como a Dra. que cuidava dela e o Dr. Atahualpa, que acompanharam cada passo do tratamento. A equipe médica investigava incansavelmente a causa da anemia, enquanto nós esperávamos por respostas.”

Após muitos exames, finalmente veio o diagnóstico, distonia primária. A partir desse momento, Emily iniciou uma série de tratamentos, incluindo consultas e tentativas de terapias como o uso de medicamentos e aplicações de botox. No entanto, nada parecia surtir o efeito desejado, e sua condição só piorava. A situação de Emily ficou cada vez mais desesperadora.

“Decidimos, então, procurar o posto de saúde em Várzea Grande, onde foi iniciado outro tratamento, mas também não avançou como esperávamos. A dor de ver minha filha sofrer era insuportável. Emily chegou a tentar tirar a própria vida, e os médicos começaram a ficar preocupados com sua segurança”, recorda Laura. Foi nesse momento crítico que, com muito receio, a família optou pela cirurgia de Estimulação Cerebral Profunda (DBS), um procedimento altamente especializado realizado exclusivamente no Hospital Municipal de Cuiabá (HMC). Embora fosse uma decisão difícil, ela se mostrou a única opção viável, e foi nesse ponto que a vida de Emily começou a mudar.

Dr. Atahualpa Strapasson, um dos médicos que atendeu Emily desde o início e responsável pela cirurgia que a salvaria, conta que a história da jovem marcou profundamente a equipe médica. “A doença da Emily começou quando ela tinha 13 anos, com o surgimento de deformidades progressivas e contrações musculares que afetavam todo o seu corpo. Quando ela chegou para o tratamento, a situação já estava muito comprometida. O diagnóstico foi distonia generalizada, de origem genética, mais especificamente a distonia tipo 1. Essa condição provoca contrações involuntárias e sustentadas de vários grupos musculares, o que causa dor, deformidade e incapacidade significativa.”

O médico explica que o tratamento clínico de Emily foi extremamente desafiador, pois a resposta aos tratamentos convencionais não foi a esperada. “Em casos como o dela, a aplicação de toxina botulínica tem limitações, pois a distonia acomete toda a musculatura. Nessas situações, a estimulação cerebral profunda se apresenta como uma alternativa eficaz para aliviar os sintomas e melhorar a qualidade de vida dos pacientes. O procedimento consiste na implantação de eletrodos no globo pálido interno, uma área do cérebro responsável pelo controle motor, que são conectados a um gerador de pulsos, semelhante a um marcapasso, implantado no tórax. A corrente elétrica gerada pela estimulação modula a atividade cerebral, reduzindo as contrações musculares”, explica Dr. Atahualpa.

Em Mato Grosso, esse procedimento inovador é realizado exclusivamente em Cuiabá, pelo SUS, e tem se mostrado eficaz na melhoria da qualidade de vida dos pacientes. “A taxa de complicações é baixa, e os resultados têm sido bastante positivos”, afirma o neurocirurgião.

Após a cirurgia, Emily começou a apresentar sinais claros de melhora. Pequenas mudanças começaram a ocorrer, renovando a esperança de sua família. “A cirurgia trouxe um novo horizonte de esperança. Emily começou a se sentir melhor, e a luz que havia se apagado em seus olhos começou a brilhar novamente”, recorda sua mãe, emocionada.

Laura, mãe de Emily, agradece profundamente a equipe do Hospital Municipal de Cuiabá pelo apoio incondicional. “O apoio de toda a equipe do HMC foi fundamental. Eles não apenas cuidaram da saúde dela, mas também do nosso emocional. Cada palavra de encorajamento, cada gesto de carinho, foi um alicerce em meio ao caos”, afirma.

Com grande gratidão, Laura finaliza, “Hoje, Emily venceu essa batalha. Ela está aqui, viva e cheia de planos para o futuro. Sinto uma gratidão imensa por todos os profissionais que cruzaram nosso caminho. Ao pessoal do Hospital Municipal de Cuiabá, meu muito obrigada! Vocês foram verdadeiros anjos em nossas vidas, e sem vocês, a história poderia ser bem diferente. Cada um de vocês merece todo o reconhecimento e carinho do mundo. Nunca esquecerei o que fizeram por nós.”

A história de Emily Kamila Siqueira é um exemplo inspirador de superação, força e resiliência, além de destacar a importância dos serviços de saúde pública e a dedicação dos profissionais que, com conhecimento e humanidade, podem transformar vidas e oferecer uma segunda chance.

Fonte: Prefeitura de Cuiabá – MT