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MATO GROSSO

Pesquisa de servidores da Saúde de MT sobre teste para doença rara é a primeira a considerar dados do Brasil

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Uma pesquisa realizada por servidores da Secretaria de Estado de Saúde (SES-MT) e do Hospital Universitário Júlio Muller (HUJM) é a primeira do mundo a utilizar dados do Brasil em um estudo sobre a aceitação de pais ao teste de Distrofia Muscular de Duchenne, considerada rara, em recém-nascidos.

A pesquisa analisou a aceitação de pais para triagem neonatal não obrigatória de recém-nascidos para a doença neuromuscular genética. Veja a publicação neste link.

O artigo foi publicado em língua inglesa no Jornal de Assistência Farmacêutica e Farmacoeconomia (JAFF). O periódico eletrônico é trimestral e é considerado referência nacional nas áreas de Avaliação de Tecnologias em Saúde.

Foram localizados cinco trabalhos sobre o assunto no mundo, sendo o da SES o único com informações do Brasil; as outras pesquisas são dos países de Gales, Holanda e duas nos Estados Unidos.

Os servidores do Núcleo de Avaliação de Tecnologia (NATS) da SES, Kelli Carneiro Nakata, Luisa Daige Marques, Maria do Carmo Souza, Hudson Teixeira da Silva, Ivana Cristina Alcantara, Graciane Catarina Batista e Ariane Hidalgo são os autores da pesquisa em Mato Grosso. Ainda participaram os servidores do NATS do HUJM, Helder Cássio de Oliveira e Amanda Colichio.

Conforme os pesquisadores, estudos como esse estão entre os critérios recomendados para avaliar a viabilidade, eficácia e adequação de um programa de triagem na cartela de serviço do Sistema Único de Saúde (SUS).

“Nós estamos seguindo as determinações da Organização Mundial de Saúde, que recomenda, para antes de uma implantação de políticas públicas envolvendo triagem, investigar a aceitação do teste por parte do público-alvo, após identificar um teste simples, seguro, preciso e validado”, explicou Kelli.

Histórico

Este é o terceiro estudo sobre triagem neonatal da Distrofia Muscular de Duchenne realizado pelo NATS da SES. O primeiro contou com a parceria do NATS de Rondônia. Ele avaliou a precisão do teste e foi publicado neste link na revista canadense Clinical Biochemistry.

A segunda pesquisa ocorreu em parceria com o HUJM e também foi publicada no JAFF. Ela analisou o impacto financeiro do teste de triagem caso fosse incorporado pelo SUS no Estado. O trabalho recebeu um prêmio nacional em 2022. Veja a análise aqui.

Nesta terceira pesquisa, os servidores analisaram a aceitação de 600 pais de recém-nascidos residentes em diversas localidades do estado. A amostra foi selecionada por sorteio a partir do Sistema de Informação em Triagem Neonatal por meio de randomização (SISNEO) e os dados coletados através de entrevista telefônica estruturada.

“A pesquisa demonstrou que, embora a Distrofia Muscular de Duchenne seja uma doença rara e sem cura, a sua triagem no período neonatal de forma não obrigatória possui alta aceitação pela população de pais de Mato Grosso”, concluiu o estudo.

A Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença hereditária que atinge especialmente o sexo masculino e resulta em fraqueza muscular levando ao atraso na deambulação em bebês e a perda da capacidade de andar (por volta dos 8 aos 12 anos). Além disso, a criança pode apresentar cardiomiopatia, fraturas ósseas e escoliose.

Resultados

Os resultados da pesquisa apontam uma alta aceitação (94,5%) dos pais para o teste de triagem neonatal de Distrofia Muscular de Duchenne.

Entrevistados relataram que informações sobre a doença e o teste, coleta do teste em local de fácil acesso e a possibilidade de diagnóstico precoce da doença poderiam facilitar a aceitação da triagem.

O estudo mostrou que 55,8% dos pais estariam dispostos a submeter seus filhos à triagem independentemente do local de realização do teste. No entanto, 23,8% dos entrevistados disseram preferir a triagem em locais que exigissem menos esforço dos pais.

Fonte: Governo MT – MT

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MATO GROSSO

Matrículas prioritárias para o ano letivo de 2025 na rede estadual começam nesta quarta-feira (13)

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A Secretaria de Estado de Educação de Mato Grosso (Seduc-MT) inicia, nesta quarta-feira (13.11), a solicitação de matrícula web para estudantes Público-Alvo da Educação Especial (PAED) – estudantes com deficiência, altas habilidades/superdotação, e/ou com transtornos do espectro autista.

O período segue até o dia 22 deste mês. As escolas com vagas para alunos PAED estão relacionadas no LINK disponibilizado no site oficial da Seduc.

Com a matrícula prioritária, a Seduc afasta a possibilidade de inexistência de vagas no ano letivo de 2025. Nestes dias definidos, todas as turmas para alunos novos estarão direcionadas para esse grupo, aguardando primeiramente as matrículas dos estudantes da Educação Especial.

Para confirmação da matrícula prioritária, a unidade escolar deverá considerar as informações contidas em, pelo menos, um dos seguintes documentos comprobatórios: plano de Atendimento Educacional Especializado (AEE), avaliação biopsicossocial da deficiência conforme a Lei nº 13.146/2015, avaliação psicopedagógico ou laudo médico.

Após a matrícula web, os pais ou responsáveis deverão entregar à gestão escolar toda a documentação exigida no período de 06 a 10 de janeiro de 2025. A Seduc alerta que, em caso do não comparecimento na escola, a solicitação poderá ser cancelada.

Para estudantes não PAED, a matrícula web no município de Cuiabá acontecerá de 18 a 22 de novembro. De 19 a 22 de novembro, a matrícula será aberta aos demais municípios mato-grossenses. Já o prazo de apresentação dos documentos à escola e a confirmação da matrícula serão no mesmo período dos alunos PAED, que é de 06 a 10 de janeiro de 2025.

Atualização Cadastral

A Seduc alerta que, antes de solicitar a matrícula web, em todos os casos, pais ou responsáveis deverão fazer a atualização do cadastro de usuário. A atualização começou no dia 21 de outubro e terminará no dia 22 deste mês. Nessa fase de atualização do cadastro, o usuário deverá cadastrar o login e a senha de acesso para solicitar a vaga.

Por fim, no ato da confirmação de matrícula os estudantes maiores de 18 anos, pais ou responsáveis legais por estudantes menores de idade, deverão assinar um Termo de Consentimento para Tratamento de Dados Pessoais, pois, o Termo de Consentimento é condição obrigatória para a efetivação da matrícula.

Cronograma

Atualização de Cadastro: 21 de outubro a 22 de novembro/2024

Matrícula Estudantes PAEDE: 13 a 22 de novembro/2024

Matrícula nas escolas de Cuiabá: 18 a 22 de novembro/2024

Matrícula nos demais municípios: 19 a 22 de novembro/2024

Entrega de documento e confirmação de matrícula: 06 a 10 de janeiro/2025

Fonte: Governo MT – MT

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